КАРТОЧКА ПРОЕКТА,
ПОДДЕРЖАННОГО РОССИЙСКИМ НАУЧНЫМ ФОНДОМ

Информация подготовлена на основании данных из Информационно-аналитической системы РНФ, содержательная часть представлена в авторской редакции. Все права принадлежат авторам, использование или перепечатка материалов допустима только с предварительного согласия авторов.

 

ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ


Номер 18-78-10132

НазваниеКоммуникативный контур биомедицинских технологий (на примере геномной медицины)

РуководительШкомова Екатерина Михайловна, Кандидат философских наук

Организация финансирования, регионФедеральное государственное бюджетное учреждение науки Институт философии Российской академии наук, г Москва

Срок выполнения при поддержке РНФ07.2018 - 06.2021

КонкурсКонкурс 2018 года по мероприятию «Проведение исследований научными группами под руководством молодых ученых» Президентской программы исследовательских проектов, реализуемых ведущими учеными, в том числе молодыми учеными

Область знания, основной код классификатора 08 - Гуманитарные и социальные науки, 08-204 - Философские проблемы междисциплинарных исследований

Ключевые словакоммуникативный контур, социогуманитарное сопровождение, генетическое консультирование, 4П-медицина, персонализация, предикция, партиципация, кардиомиопатии, «логики заботы» Аннемари Мол, распределённое производство знаний, распределенной производство решений, интерпретация результатов, генетическое тестирование, скрининг, пациент в ожидании

Код ГРНТИ02.31.00


 

ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ЗАЯВКИ


Аннотация
Актуальность проекта определена тем обстоятельством, что переход к персонализированному здравоохранению должен рассматриваться как комплексный процесс, предполагающий помимо внедрения высокотехнологичных геномных технологий для диагностики и предсказания вероятностей развития различных видов патологии, также широкое использование социогуманитарных знаний и технологий, обеспечивающих активное соучастие (партиципацию) пациентов и членов их семей в профилактическом предупреждении этих патологических отклонений, которое может выражаться в использовании биомедицинских высоких технологий, а также в применении потенциала более конвенциональных практик предотвращения генетически-обусловленной кардиомиопатии: изменения образа жизни пациента и иных средовых факторов. Научная новизна проекта обусловлена прежде всего его междисциплинарным характером, многообразием рассматриваемых коммуникативных взаимодействий и выбором рассматриваемых казусов медико-генетического консультирования. В биоэтической, социологической и антропологической литературе, как правило, рассматривается сама ситуация консультирования, иногда с анализом последующих субъективных переживаний пациента. При этом в качестве «модельных случаев» зачастую выступает пренатальная диагностика, либо консультирование родителей малолетних детей, имеющих выраженные симптомы заболевания. Рассмотрение генетической оценки риска кардиологических нарушений у бессимптомных пациентов в отличие от казусов консультирования родителей малолетних детей, имеющих выраженные симптомы заболевания, может рассматриваться как ситуация, типичная для персонализированной, предиктивно-превентивной медицины. Поэтому в контексте российского общества будет рассмотрен характерный для такого типа медицины феномен «пациента в ожидании» - человека, не чувствующего никаких симптомов заболевания, но имеющего информацию о повышенном риске кардиологических нарушений (в том числе внезапных и летальных) и принимающего меры для их предотвращения. Именно коммуникативный контур взаимодействия такого пациента с врачами генетиками и кардиологами, с его семьей и отдельно с кровными родственниками, определяет как способы переживания такой ситуации, так и приверженность мерам по предотвращению патологических событий. Клинические реалии современной медицинской геномики свидетельствуют о расширении коммуникативного контура, в который включены также родственники пациента и врачи других специальностей. Возникающие вокруг традиционной ситуации медико-генетического консультирования коммуникативные взаимодействия постоянно динамически воспроизводятся, меняют форму, локализацию и содержание. Тем самым в контексте решения клинически задач возникают сложные конфигурации взаимодействий, составляющих коммуникативный контур соответствующей медицинской технологии. Под коммуникативным контуром мы понимаем совокупность взаимодействий, состоящую из собственно коммуникации врача-генетика и пациента, а также взаимодействий врача-генетика с врачами других специальностей и иными работниками здравоохранения, пациента со врачами, пациента со своей семьей (прежде всего, кровными родственниками), и (что очень важно) врача генетика и родственников пациента. Последние должны быть информированы о возможных генетических рисках и необходимости пройти генетическую диагностику для их установления и возможного принятия профилактических (превентивных) мер. С учётом эффектов стигматизации, которые связаны с генодиагностикой, в качестве комплекса акторов, участвующих в коммуникативном взаимодействии и влияющего на принятие решений всех остальных перечисленных выше акторов, необходимо рассматривать окружающую социальную среду, нормативность которой определяется обычаями (нравами), этикой профессиональных групп и правом. Как отмечалось выше, взаимодействия в коммуникативном контуре постоянно динамически воспроизводятся, меняют форму, локализацию и содержание. Эти взаимодействия имеют разные планы аналитического представления. Одной из форм теоретического представления взаимодействий в коммуникативных контурах является идея трансфера знаний между акторами, обеспечивающего взаимопонимание как основу эффективного взаимодействия. В ходе реализации проекта будут разработаны методологические основания социогуманитарного обеспечения высокотехнологичных биомедицинских практик, отдельные взаимодействия в рамках которых широко распределены пространственно, разнесены во времени и относятся к разным дисципланарным полям. Эта методология призвана учитывать сложность социотехнических систем, в рамках которых разворачиваются практики генетического консультирования; лабораторные процедуры установления генетических особенностей; семейные и бытовые взаимодействия, происходящие с учетом генетических рисков, как уже определённых так и нуждающихся в определении. Такая сложная социотехническая система не имеют единого «интерфейса» взаимодействия с пациентом или его родственниками, «интерфейса», который мог бы быть отрегулирован только благодаря однократной формулировке этической или правовой нормативности. В рамках медицинской антропологии в качестве альтернативы двухчастной биоэтической модели «информирующий врач – автономный пациент», будет рассмотрена в том числе «логики заботы» Аннемари Мол, предполагающую участие множественных акторов в ситуации совладания с генетическим заболеванием. В ходе анализа будет выяснено, как осуществляется забота о здоровье в такой расширенной сети, в какой степени родственники «заботятся» о других членах своей расширенной семьи, сообщая им генетическую информацию, а также иначе проявляя участие в состоянии их здоровья. Значительное исследовательское внимание будет уделено тому, как человек живет с имеющейся у него генетической информацией, какого рода заботу о здоровье (совместно с другими участниками) предпринимает в связи с ней. В рамках социологического исследования коммуникации основной задачей будет выделение и классификация типов коммуникационных проблем геномной медицины по различным основаниями (для взаимодействия каких акторов характерны эти проблемы, связаны ли они с самим содержанием коммуникации или её интеракционной спецификой и т.п.). В дальнейшем ходе реализации проекта, на основе этой классификации станет возможна выработка специальных коммуникационных стратегий и рекомендаций для различных случаев. Междисциплинарный характер проекта и реализующего его научного коллектива позволяет осуществить «полный цикл» социогуманитарного исследования, выработки и апробирования методических рекомендаций по коммуникации в области высокотехнологичного здравоохранения. Сегодня такого подхода придерживаются лишь некоторые наиболее успешные научные коллективы, работающие в сфере социогуманитарных исследований науки и технологии, в целом же он служит скорее исключительным явлением в поле научной гуманитаристики.

Ожидаемые результаты
Результаты проекта позволят углубить общетеоретические (философские, биоэтические, социологические, антропологические и правовые) представления о коммуникативных взаимодействиях, связанных с различными измерениями функционирования современных биомедицинских технологий. На примере геномной медицины будет рассмотрена коммуникативная природа принятия человеком решения о прохождении генетического теста; самой процедуры медицинского приёма; взаимодействия врача с родственниками пациента по поводу результатов его генетического тестирования т.д. Кроме того, результатом исследовательской работы станут углубление и расширение представлений о социально-гуманитарном сопровождении как практик геномной медицины, так и других сфер высокотехнологичного здравоохранения. Исследования, проведенные в рамках проекта, позволят разработать и апробировать методические рекомендации по проблемам коммуникации врача-генетика с пациентами и врачами других специальностей, способствующие повышению комплаентности пациентов и их родственников. Практическим результатом таких изменений станет повышение эффективности профилактики генетически-обусловленных заболеваний сердца. Таким образом, результаты проекта будут способствовать развитию геномной медицины как наиболее внедренной в клиническую практику сферы персонализированной предиктивно-превентивной медицины и как области высокотехнологичного здравоохранения в целом.


 

ОТЧЁТНЫЕ МАТЕРИАЛЫ


Аннотация результатов, полученных в 2018 году
В рамках первого этапа реализации проекта удалось собрать и обработать значительные объемы эмпирических данных, превышающие запланированные. На этом материале была прослежена контекстная зависимость значений генетических терминов, выделены различные варианты понимания пациентами механизмов наследования, зачастую обусловленные образами родства и семьи, которыми оперирует пациент. Описана общая структура коммуникации врача и пациента, благодаря чему показана критическая значимость каналов обратной связи от пациента к врачу, дающих возможность как заявить о своем эпистемическом статусе (понимании/непонимании рекомендаций врача), так и совместно проинтерпретировать полученные знания и рекомендации в личном и семейном контекстах. В результате анализа биомедицинской и этико-правовой литературы по теме проекта выявлен особый характер автономии пациента в геномной медицине, связанный с тем, что её субъектом выступает не отдельная личность, а семья пациента. Исходя из этого уточнено значение принципов и понятий биоэтики в контексте геномной медицины. Отобраны зарубежные этико-правовые и коммуникативные модели, которые могут быть адаптированы к реалиям отечественного здравоохранения. Так, показано, что подходы к заданию архитектуры пациентского выбора имеют весьма ограниченную сферу применения, в то время как более продуктивными могут быть модели медиации, распределённого принятия решений, а также британский подход к информированному согласию в медицинской генетике. Также сформулированы новые подходы к решению коммуникативных проблем в геномной медицины: использование средств “дидактического театра” и формирования у пациента “ориентационного комплекса” нарративными средствами. Сформулированы основания и главные ориентиры биомедицинской этики неопределённости. Указанных результатов удалось добиться благодаря междисциплинарному подходу к решению задач, который выражен в индивидуальном вкладе каждого из участников научного коллектива. Шевченко С.Ю. исследовал режимы заботы о себе, характерные для практик геномной медицины, показана применимость в этом контексте модели «архитектуры выбора» Р.Талера и К. Санстейна, и модели «когнитивных искажений» Д. Канемана и А. Тверски, разработанных в рамках поведенческой экономики. Раскрыты возможности тезаурусного подхода для развития нарративной геномики, направленные на решение ряда коммуникативных проблем геномной медицины через формирование у пациента «ориентационного комплекса», позволяющего действовать в новых для себя обстоятельствах. Разработана классификация видов неопределённости в геномной медицине, предложена концепция влияния данных видов неопределённости на коммуникативные и моральные проблемы практик геномной медицины, рассмотрены основные положения этики неопределённости. Шкомова Е.М. провела социально-гуманитарную экспертизу медико-генетического консультирования на соответствие основным биоэтическим принципам - «не навреди», «делай благо», уважения автономии пациента и справедливости, выделила этико-правовые дилеммы, актуализировавшиеся в результате развития медицинской генетики. Показано, что в связи с развитием медико-генетического консультирования классические представления о принципе конфиденциальности требуют пересмотра, так как результаты генетического тестирования обладают особым статусом: полученная информация является не только личной клинической, но и семейной. Шкомова Е.М. пришла к выводу о несоответствии формы информированного согласия на генетическое тестирование уровню развития данной области медицинской практики. Румянцева В.А. проанализировала зарубежный опыт коммуникативных особенностей медико-генетического консультирования и связанные с ними проблемы взаимодействия пациента и врача-генетика. Приняла участие в разработке гайдов- интервью. Выявила существующие «пробелы» российского законодательства генетической службы в РФ, проблемы биоэтической социогуморальной «незащищенности» пациентов с наследственной патологией сердца. Обеспечила доступ к полевой работе для команды исследователей (А. Курленкова, А. Широков) в ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского: • организовала встречу с ключевыми информантами-врачами (хирургом, кардиологом, генетиком) и родственниками пациентов с диагнозом внезапная сердечная смерть, синдром Марфана, различными видами дисплазий соединительной ткани. • организовала встречу и интервью с научными сотрудниками лаборатории медицинской генетики (Заклязьминской Е.В., Шестак А.Г., Рогожиной Ю.А. и др.) и аспирантами. • вела переговоры с этическим комитетом РНЦХ им Б.В.Петровского с целью легитимации нахождения исследовательской группы проекта на территории центра. (основные работы по этому пункту будут вестись на 2-ом году проекта, https://med.ru/ru/poradok-obrasenia-zaavitela-v-lokalnyi-eticeskii-komitet ) Широков А.А. собрал 43 аудиозаписи медико-генетических консультаций в лаборатории медицинской генетики при крупном центре хирургии в Москве. В процессе анализа собранных данных Широков А.А. выявил специфическую черту взаимодействия врача-генетика и пациента – трудность достижения взаимопонимания, связанную с трудностью выражения пациентами их эпистемического статуса – малого количества возможностей продемонстрировать непонимание реплик врача и задать уточняющие вопросы. Также на основании анализа подходов к изучению лабораторий представителями социальных исследований науки и технологии (STS) предложена концептуализация лаборатории как зоны обмена. Курленкова А.С. провела работу по сбору и обработке эмпирических данных (проведены качественные интервью с врачами-генетиками (N=9), пациентами и их родственниками (N=8), а также по выявлению и описанию структуры коммуникации врача-генетика и пациента. Кроме того, выявлены ключевые проблемы, возникающих в процессе этой коммуникации. Показано, что одной из причин недопонимания и коммуникационных сбоев во время медико-генетического консультирования выступает то, как по-разному семейные связи задействуются пациентами и консультантом. Генетическое/биологическое родство актуализируемое генетиком-консультантом вступает в конфликт с представлениями пациента, обусловленные “практическим родством”. В исследовании Тищенко П.Д. была проанализирована и описана общая структура коммуникации врача-генетика и пациента, выявлены коммуникационные проблемы (проблемы двунаправленного трансфера знаний), характерные для такого взаимодействия. Для ответа на вопрос как возможен эффективный трансфер знаний в коммуникативных контурах взаимоотношений между консультируемыми и консультантами было предположено, что основной «площадкой» для этих взаимодействий выступает биоэтика. Биоэтика выступает “местом встречи”, коммуникативным каналом, средой взаимодействия и взаимообменов между сферой экспертного медицинского знания и сферой субъективных переживаний пациента. Полученные теоретические результаты были применены при обсуждении проблем комплаентности пациентов в медико-генетическом консультировании. Лаврентьева С.В. провела исследование возможности использования нарративной модели медицины при ведении электронных медицинских записей для систематизации и уточнения информации о истории пациента с генетическим заболеванием. Также Лаврентьева С.В. указала, как особая настройка нарративного подхода может стать инструментом для решения коммуникативных проблем, возникающих в ходе генетического консультирования. При помощи классификации иллокутивных актов Серля проведен разбор особенностей коммуникативных затруднений характерных именно для генетического консультирования, и также указано как соответствующая настройка некоторых элементов нарративного подхода поможет выстроить индивидуальную историю пациента. Шестак А.Г. была выполнена ДНК-диагностика для больных с наследственными кардиомиопатиями и членов их семей. Генетические варианты были описаны исходя из правил номенклатуры HGVS. Шестак А.Г. проанализированы современные подходы к интерпретации результатов секвенирования (в том числе, NGS) для последующего медико-генетического консультирования пациентов и членов их семей. На основании собственных данных рассмотрены сложности в анализе генетических вариантов с позиции «сигнал»/«шум», которые могут быть некорректно интерпретированы исследователем.

 

Публикации

1. Лаврентьева С.В. Нарративный подход и карта пациента в геномной медицине Материалы Международного молодежного научного форума «ЛОМОНОСОВ-2019» [Электронный ресурс], - (год публикации - 2019).

2. Тищенко П.Д. Исследование механизмов трансфера знаний между акторами коммуникативного контура генетик-консультант — клиент Конвергенция технологий и будущее человека: Рабочие тетради по биоэтике: сборник научных статей. Москва : Издательство Московского гуманитарного университета, C. 161-176 (год публикации - 2018).

3. Шевченко С.Ю. Будущее, записанное в генах: четыре вида неопределённости Материалы Международного молодежного научного форума «ЛОМОНОСОВ-2019» [Электронный ресурс], - (год публикации - 2019).

4. Шевченко С.Ю., Лаврентьева С.В. Геномная медицина, биовласть и поведенческая экономика заботы о себе Конвергенция технологий и будущее человека: Рабочие тетради по биоэтике: сборник научных статей. Москва : Издательство Московского гуманитарного университета, С. 148-160 (год публикации - 2018).

5. Шевченко С.Ю., Лаврентьева С.В. Трагические амехании в геномной медицине и ориентировочный комплекс драматизации Тезаурусы и проблемы культуры: III Академические чтения памяти Владимира Андреевича Лукова, 4 апреля 2019 г., - (год публикации - 2018).

6. Шевченко С.Ю., Лаврентьева С.В. Биоэтика и философия культуры: «дидактический театр» в медицинской генетике Философский журнал, - (год публикации - 2019).

7. Шевченко С.Ю., Шестак А.Г. Нормативная и дескриптивная неопределенность в геномной медицине Горизонты гуманитарного знания, - (год публикации - 2019).

8. Шестак А.Г. Неопределенность получаемых генетических данных: проблема интерпретации для медико-генетического консультирования Материалы Международного молодежного научного форума «ЛОМОНОСОВ-2019» [Электронный ресурс], - (год публикации - 2019).

9. Широков А.А. "По-русски говорите": сообщение информации и обратная связь во взаимодействии врача-генетика и пациента Laboratorium: журнал социальных исследований, - (год публикации - 2019).

10. Широков А.А. Лаборатория медицинской генетики на перекрестье науки и клиники Медицинская антропология и биоэтика, № 2 (16) (год публикации - 2018).