КАРТОЧКА ПРОЕКТА ФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ И ПОИСКОВЫХ НАУЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ,
ПОДДЕРЖАННОГО РОССИЙСКИМ НАУЧНЫМ ФОНДОМ

Информация подготовлена на основании данных из Информационно-аналитической системы РНФ, содержательная часть представлена в авторской редакции. Все права принадлежат авторам, использование или перепечатка материалов допустима только с предварительного согласия авторов.

ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ

Номер 20-78-00068

НазваниеУход за умирающими и тяжелобольными людьми в позднем СССР (1960-1991): практики, институты и влияние на современность

РуководительМохов Сергей Викторович, Кандидат социологических наук

Организация финансирования, регион федеральное государственное бюджетное учреждение науки Ордена Дружбы народов Институт этнологии и антропологии им. Н.Н. Миклухо-Маклая Российской академии наук, г Москва

Период выполнения при поддержке РНФ

07.2020 - 06.2022

Конкурс№49 - Конкурс 2020 года «Проведение инициативных исследований молодыми учеными» Президентской программы исследовательских проектов, реализуемых ведущими учеными, в том числе молодыми учеными.

Область знания, основной код классификатора 08 - Гуманитарные и социальные науки, 08-102 - Этнология и антропология

Ключевые словаистория ухода за тяжелобольными, история онкологии, уход за умирающими, медицинская социология, хосписы

Код ГРНТИ04.51.69

СтатусУспешно завершен

ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ЗАЯВКИ

Аннотация
Предлагаемый проект ставит перед собой фундаментальную цель: 1) выявить, описать и интерпретировать языком социальной теории те процессы, которые происходили в ситуации умирания и тяжелой болезни в позднем СССР (1960-1991) и 2) соотнести их с современными практиками, которые описаны мной в рамках уже проведенного этнографического исследования (проект фонда Хамовники и Oxford Russia Fellowship). В фокусе исследования: каким именно образом отдельные агенты и институты (медицинские, государственные, частные) взаимодействовали друг с другом в контексте тяжелой болезни человека и его скорой смерти. Мой проект попытается последовательно ответить на три исследовательских вопроса: 1. Как забота об умирании была организована в Советском Союзе? Эта часть исследования позволит объяснить, что именно предлагалось советской медициной, системой здравоохранения и социальной политикой в фокусе ухода; как умирающих пациентов понимали и объективировали в Советском Союзе; 2. Какие формальные и неформальные возможности существовали для получения альтернативной помощи и из чего она состояла? Эта часть исследования будет включать сведения о том, соглашались ли родственники или не соглашались с концептуализацией ухода за умирающим и что они делали; 3. Какое значение имеет специфическое историческое наследие советского общества на современные практики ухода? Эта часть будет являться завершающей и отсылать нас к сравнению с результатами уже проведенного мной этнографического исследования в рамках Oxford Russia Fellowship и индивидуального гранта Фонда "Хамовники". Результатом проекта станет определение степени влияния структурных факторов на современную систему ухода за умирающими и тяжелобольными людьми (паллиативной, домашней и хосписной помощи), как важной составной части социальной, культурной и экономической жизни современного человека и создающую основу для стабильного будущего страны. Актуальность решения проблемы очевидна. С одной стороны, в силу таких проблем, как, например, стремительно стареющее население и новая структура смертности: люди умирают от совокупности заболеваний, процесс умирания растянут на многие годы. С другой стороны, в рамках общей попытки повышения качества жизни, развития социального государства и механизмов защиты здоровья и благополучия граждан (Khan 2017, Luckett and etc. 2014). Таким образом, проблема умирания и болезни включает в процесс ухода ближайших родственников и работодателя больного человека, социальные службы и так далее. Как итог, активная поддержка и наличие альтернатив в уходовых практиках становится важной частью общей структуры социальной политики современных государств. Эффективную систему невозможно выстроить без учета исторического контекста и влияния историко-институциональных факторов на современные процессы, на что указывает целый ряд исследователей (Brereton and etc. 2017, Graham and Clark 2008). Научная новизна базируется на двух факторах: 1) Несмотря на высокую значимость данной темы, модели уходовых практик остаются «черным ящиком» для исследователей, состоящим из самых разрозненных элементов, действий и причинно-следственных связей: почему один кейсы становятся успешными, а другие терпят неудачу (Brereton and etc. 2017, Exley 2004)? Какова роль исторического контекста в подобных неудачах / успехах? 2) Исторического и сравнительного материала практически нет, не говоря уж о том, что подобные исследования на российском / советском материале и вовсе отсутствуют: мы ничего не знаем об умирании и неизлечимых болезнях в советской культуре и об их связи с современными практиками. Это позволяет говорить о научной новизне предлагаемой темы, актуальности источников и практической пользе потенциальных результатов. Основные методы будущего исследования включают биографические интервью и анализ архивных источников. Я планирую провести серию биографических интервью с работниками медицинских учреждений (служба патронажных медицинских сестер РСФСР), а также с родственниками, которые ухаживали за умирающими в позднесоветское время. Я буду использовать архивные данные из Государственного архива Российской Федерации (ГАРФ), Государственного архива Московской области (ГАМО), Центрального государственного архива Москвы (ЦГА Москва), Российского государственного военного исторического архива (РГВИА), Российского государственного архива литературы и искусства (РГАЛИ), чтобы объяснить институциональные преобразования, которые произошли за это время. В качестве дополнительных источников, я также планирую использовать дневники медицинских работников и родственников умирающих и тяжелобольных людей. Мультиметодность исследования поможет наиболее полноценно и объективно реконструировать уходовые практики и выявить структурные ограничения. Объект исследования ограничен определенными временными рамками (1960-1991). Это ограничение продиктовано двумя факторами. Во-первых, в это время началось активно развитие хосписного движения на Западе. Таким образом, проводить сравнения по схожим периодам времени выглядит вполне логично. Во-вторых, сама советская медицина активно институционализировалась в 1960-е годы на фоне растущих инвестиций в лечение. Так же, стоит отметить, что пациенты с онкологическими заболеваниями будут основным объектом моего исследования. Во-первых, потому что советская медицина диагностировала более 30% больных раком, как неизлечимых (Петерсон 1980), а значит, что почти треть выявленных случаев - это пациенты, которые сразу нуждаются в профессиональном уходе и симптоматическом лечении. Во-вторых, советская медицина четко сформулировала достаточно специфическую этику (деонтологию) именно в отношении лечении рака - пациентам не сообщали их диагноз, патронаж велся скрытно. Это позволяет заключить, что именно онокологические больные были основным объектом ухода. Петерсон. Б.Е. Онкология: учебник для студентов мед. ин-тов. - М. : Медицина, 1980. - 447 с Brereton, L., Clark, J., Ingleton, C. et al. (4 more authors) (2017) What do we know about different models of providing palliative care? Findings from a systematic review of reviews. Palliative Medicine. Exley, C. (2004), Review article: the sociology of dying, death and bereavement. Sociology of Health & Illness, 26: 110-122. Graham, F., Clark, (2008) D. The changing model of palliative care. Medicine, Volume 36, Issue 2, 64 - 66 Khan, F. (2017). "Palliative Care Is a Human Right." Academia.edu - Share Research. N.p., n.d. Web. 06 July 2017. Luckett T, Phillips J, Agar M, Virdun C, Green A, Davidson P. (2014) Elements of effective palliative care models: a rapid review. BMC Health Serv Res. 2014 Mar 26;14: 136.

Ожидаемые результаты
Результатом реализации проекта станет несколько научных и практических достижений: 1. Публикации: а) не менее 4-ех статей в ведущих академических изданиях (в зарубежных death studies журналах таких как Mortality и Death studies (Q1 - оба) и российских антропологических журналах (Социология власти, Этнографическое обозрение). б) подготовка проекта научной монографии о системе уходовых практик в России в исторической перспективе. 2. Выступления на научных конференциях: не менее 2-ух русскоязычных (Векторы России / Грушинская конференция) и не менее 2-ух англоязычных (BASEES / ASEEES). 3. Проведение несколько научно-популярных лекций и выступлений (не менее 4-ех за все время проекта: Лекторий Зил, ЦСИ Смена г Казань и так далее). 4. Публикации в средствах массовой информации: интервью, комментарии (не менее 4-ех за все время проекта). 5. Это формулирование комплекса ограничивающих исторических факторов на формирование системы ухода за умирающими людьми (паллиативной, домашней и хосписной помощи), как важной составной части социальной, культурной и экономической жизни современного человека в формате рекомендательного письма.

ОТЧЁТНЫЕ МАТЕРИАЛЫ

Аннотация результатов, полученных в 2020 году
Все работы и связанные с ними результаты, выполненные на первом году проекта, можно разделить на два типа. Первый тип это поиск и анализ источников. Начиная с июля 2020 года и вплоть до сегодняшнего дня мной изучены и продолжают изучаться десятки дел в крупных и региональных архивах (РГАЛИ, ГАРФ, ГАСПИКО (Киров), ГАСПИ (Пермь), ЦГАМО). В основном, это дела, касающиеся работы бюро патронажных медицинских сестер общества Красного креста и полумесяца РСФСР; мне удалось (найти и) ознакомиться с делами онкологических диспансеров указанных регионов; ознакомиться с источниками личного происхождения, хранящиеся в архивах. Подавляющее большинство источников никогда ранее даже не просматривались исследователями. В дополнение к этому можно упомянуть найденные источники личного происхождения, хранящихся в семейных архивах и переданных мне для изучения и дальнейшей публикации. Мной так же взято более 17 глубинных интервью со свидетелями изучаемых событий, что делается впервые. Второй тип работ связан напрямую с публикациями и презентациями докладов на конференциях. Мной успешно опубликована статья “Инфраструктура недоверия и советская онкологическая система 1940–1960-х годов” в журнале Laboratorium, индексируемом в системе SCOPUS.Мной была подготовлены к публикации избранные места дневников советского прозаика и критика В. Лакшина, посвященных болезни советского писателя, редактора журнала “Новый мир” А. Твардовского и его умиранию в 1970-1971 году (С. Мохов. «Или все это дрисня, или дело…»: болезнь и умирание Александра Твардовского в дневниках Владимира Лакшина. Литературный журнал "Поле"); текст снабжен моими комментариями и пояснениями. Принята к рассмотрению статья под названием "Soviet oncology: alternative modernity and the trap of infrastructure" в ведущем англоязычном журнале “Bulletin of the History of Medicine”. Кроме того мной были презентованы доклады (28 октября 2020) на Х Грушинской социологической конференция под названием "Советская онкология: инфраструктура недоверия и альтернативные методы лечения", а также доклад "Советская онкология и альтернативный модерн: между инфраструктурой и конвенцией" прочитанный 18 ноября 2020 на конференция молодых ученых РАН. Я принял участие в симпозиуме “Old Age Care in Times of Crisis: Past and Present” (8 апреля 2021, London School of Hygiene and Tropical Medicine) с докладом “Care in a Time of Collapse: Soviet and Post-Soviet Conceptions across the 1991 Divide”. Подан и успешно рассмотрен доклад “Invisible Dying: Care for Incurable Patients in Late Soviet Times” на ASEES 2021 (18-21 ноября 2021), Новый Орлеан, США.

Публикации

1. Мохов С. «Или все это дрисня, или дело…»: болезнь и умирание Александра Твардовского в дневниках Владимира Лакшина Литературный журнал "Поле", - (год публикации - 2021)

2. Мохов С.В. ИНФРАСТРУКТУРА НЕДОВЕРИЯ И СОВЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЧЕСКАЯ СИСТЕМА 1940–1960-Х ГОДОВ Laboratorium: Russian Review of Social Research, 12(3):126–149 (год публикации - 2020) https://doi.org/10.25285/2078-1938-2020-12-3-126-149

3. - «Американские онкологи были поражены увиденным» СССР совершил революцию в борьбе с раком. Почему построенная Союзом система рухнула? Интервью с антропологом Сергеем Моховым Лента, - (год публикации - )

Аннотация результатов, полученных в 2021 году
Все работы и связанные с ними результаты, выполненные на втором году проекта, можно разделить на два типа. Первый тип это поиск и анализ источников: прежде всего, это архивные данные. На втором этапе мной изучены десятки дел в крупных и региональных архивах, связанные с работой Онкологического института им. Н. Петрова в Петербурге (это ЦГАНТД СПб, ЦГА СПб); документы завода “Красногвардеец”, выпускавшего оборудования для онкологических диспансеров (ЦГА СПб); ревизии подверглись архивы “Союза обществ Красного Креста и Красного Полумесяца” (ГАРФ). Кроме того, была продолжена работа с делами, касающаяся работы бюро патронажных медицинских сестер общества Красного креста и полумесяца РСФСР. В дополнение к этому можно упомянуть найденные источники личного происхождения, хранящихся в семейных архивах и переданных мне для изучения и дальнейшей публикации. Мной так же взято 12 новых глубинных интервью со свидетелями изучаемых событий. Можно смело заявить, что были установлены и описаны источники, ранее не вводимые в историографический оборот, что уже само по себе представляет серьезный научный интерес и пользу. Второй тип работ связан напрямую с публикациями и презентациями докладов на конференциях. Принята к публикации статья “Concealment of The Diagnosis, Normalization of Death and The Drama of Pretense: Care for The Dying in The Late USSR (1970-80s)” в журнале The Journal of Social Policy Studies, индексируемом в системе SCOPUS. Прошла первый раунд рецензирования и принята на второй раунд с исправлениями статья под названием "Soviet oncology: alternative modernity and the trap of infrastructure" в ведущем англоязычном журнале “Bulletin of the History of Medicine”, так же индексируемом в системе SCOPUS. Кроме того мной были презентованы доклады “Invisible Dying: Care for Incurable Patients in Late Soviet Times” на DDD 15, Великобритания, а так же доклад “Care for the dying and hospice institutions” для конференции CDAS conference 2022: Institutions and Death 4-5 июня 2022 года. Планируется презентация результатов исследования в Йоэнсууском университете 24 мая 2022 года на семинаре “Transnational death in time of crisis”

Публикации

1. Сергей Мохов Concealment of The Diagnosis, Normalization of Death and The Drama of Pretense: Care for the Dying in The Late USSR (1970-80s) The Journal of Social Policy Studies, Т.20, №2 2022 (год публикации - 2022)

2. - «Американские онкологи были поражены увиденным»СССР совершил революцию в борьбе с раком. Почему построенная Союзом система рухнула? Лента, - (год публикации - )

Возможность практического использования результатов
Несмотря на этот кажущийся провал в ходе институционализации онкологии в СССР, в последние годы к советской онкологии неожиданно вновь появился интерес. Дело в том, что мировая медицина столкнулась с целом рядом сложностей, как экономического, так и эпистемологического характера. С одной стороны, современные проблемы оказались связаны с увеличивающимися затратами на исследования и лечение раковых больных, и поддержку тяжелобольных пациентов: высокотехнологичная таргетная химиотерапия и лучевая терапии и даже хосписный уход требуют все больших ресурсов, что на фоне стареющего населения становится неподъемным для мировых систем здравоохранения. С другой стороны, с новыми эпистемологическими и идеологическими поворотами: ростом интереса к влиянию окружающей среды на болезни и попытками децентрализации паттерналистской системы ухода и лечения (например, серьезная критика большого участия институций в уходе, неравенства в доступе в таким услугам). Именно эти изменения обратили внимание общественности на модели, в которых подобные аспекты не только разрабатывались, но и лежали в основе организационной структуры: советская онкология строилась на средовом объяснение причин рака, акцент системы здравоохранения делался на ранней диагностике и предотвращении рака и предрака, активно поддерживался домашний уход. В этом фокусе опыт советской онкологии, как позитивный так и негативный, может быть необычайно интересен и полезен для практических решений.