КАРТОЧКА ПРОЕКТА ФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ И ПОИСКОВЫХ НАУЧНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ,
ПОДДЕРЖАННОГО РОССИЙСКИМ НАУЧНЫМ ФОНДОМ

Информация подготовлена на основании данных из Информационно-аналитической системы РНФ, содержательная часть представлена в авторской редакции. Все права принадлежат авторам, использование или перепечатка материалов допустима только с предварительного согласия авторов.

 

ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ

---

Номер проекта 20-78-00068

НазваниеУход за умирающими и тяжелобольными людьми в позднем СССР (1960-1991): практики, институты и влияние на современность

Руководитель Мохов Сергей Викторович, Кандидат социологических наук

Организация финансирования, регион федеральное государственное бюджетное учреждение науки Ордена Дружбы народов Институт этнологии и антропологии им. Н.Н. Миклухо-Маклая Российской академии наук , г Москва

Конкурс №49 - Конкурс 2020 года «Проведение инициативных исследований молодыми учеными» Президентской программы исследовательских проектов, реализуемых ведущими учеными, в том числе молодыми учеными

Область знания, основной код классификатора 08 - Гуманитарные и социальные науки; 08-102 - Этнология и антропология

Ключевые слова история ухода за тяжелобольными, история онкологии, уход за умирающими, медицинская социология, хосписы

Код ГРНТИ04.51.69

---

 

ИНФОРМАЦИЯ ИЗ ЗАЯВКИ

---

Аннотация
Предлагаемый проект ставит перед собой фундаментальную цель: 1) выявить, описать и интерпретировать языком социальной теории те процессы, которые происходили в ситуации умирания и тяжелой болезни в позднем СССР (1960-1991) и 2) соотнести их с современными практиками, которые описаны мной в рамках уже проведенного этнографического исследования (проект фонда Хамовники и Oxford Russia Fellowship). В фокусе исследования: каким именно образом отдельные агенты и институты (медицинские, государственные, частные) взаимодействовали друг с другом в контексте тяжелой болезни человека и его скорой смерти. Мой проект попытается последовательно ответить на три исследовательских вопроса: 1. Как забота об умирании была организована в Советском Союзе? Эта часть исследования позволит объяснить, что именно предлагалось советской медициной, системой здравоохранения и социальной политикой в фокусе ухода; как умирающих пациентов понимали и объективировали в Советском Союзе; 2. Какие формальные и неформальные возможности существовали для получения альтернативной помощи и из чего она состояла? Эта часть исследования будет включать сведения о том, соглашались ли родственники или не соглашались с концептуализацией ухода за умирающим и что они делали; 3. Какое значение имеет специфическое историческое наследие советского общества на современные практики ухода? Эта часть будет являться завершающей и отсылать нас к сравнению с результатами уже проведенного мной этнографического исследования в рамках Oxford Russia Fellowship и индивидуального гранта Фонда "Хамовники". Результатом проекта станет определение степени влияния структурных факторов на современную систему ухода за умирающими и тяжелобольными людьми (паллиативной, домашней и хосписной помощи), как важной составной части социальной, культурной и экономической жизни современного человека и создающую основу для стабильного будущего страны. Актуальность решения проблемы очевидна. С одной стороны, в силу таких проблем, как, например, стремительно стареющее население и новая структура смертности: люди умирают от совокупности заболеваний, процесс умирания растянут на многие годы. С другой стороны, в рамках общей попытки повышения качества жизни, развития социального государства и механизмов защиты здоровья и благополучия граждан (Khan 2017, Luckett and etc. 2014). Таким образом, проблема умирания и болезни включает в процесс ухода ближайших родственников и работодателя больного человека, социальные службы и так далее. Как итог, активная поддержка и наличие альтернатив в уходовых практиках становится важной частью общей структуры социальной политики современных государств. Эффективную систему невозможно выстроить без учета исторического контекста и влияния историко-институциональных факторов на современные процессы, на что указывает целый ряд исследователей (Brereton and etc. 2017, Graham and Clark 2008). Научная новизна базируется на двух факторах: 1) Несмотря на высокую значимость данной темы, модели уходовых практик остаются «черным ящиком» для исследователей, состоящим из самых разрозненных элементов, действий и причинно-следственных связей: почему один кейсы становятся успешными, а другие терпят неудачу (Brereton and etc. 2017, Exley 2004)? Какова роль исторического контекста в подобных неудачах / успехах? 2) Исторического и сравнительного материала практически нет, не говоря уж о том, что подобные исследования на российском / советском материале и вовсе отсутствуют: мы ничего не знаем об умирании и неизлечимых болезнях в советской культуре и об их связи с современными практиками. Это позволяет говорить о научной новизне предлагаемой темы, актуальности источников и практической пользе потенциальных результатов. Основные методы будущего исследования включают биографические интервью и анализ архивных источников. Я планирую провести серию биографических интервью с работниками медицинских учреждений (служба патронажных медицинских сестер РСФСР), а также с родственниками, которые ухаживали за умирающими в позднесоветское время. Я буду использовать архивные данные из Государственного архива Российской Федерации (ГАРФ), Государственного архива Московской области (ГАМО), Центрального государственного архива Москвы (ЦГА Москва), Российского государственного военного исторического архива (РГВИА), Российского государственного архива литературы и искусства (РГАЛИ), чтобы объяснить институциональные преобразования, которые произошли за это время. В качестве дополнительных источников, я также планирую использовать дневники медицинских работников и родственников умирающих и тяжелобольных людей. Мультиметодность исследования поможет наиболее полноценно и объективно реконструировать уходовые практики и выявить структурные ограничения. Объект исследования ограничен определенными временными рамками (1960-1991). Это ограничение продиктовано двумя факторами. Во-первых, в это время началось активно развитие хосписного движения на Западе. Таким образом, проводить сравнения по схожим периодам времени выглядит вполне логично. Во-вторых, сама советская медицина активно институционализировалась в 1960-е годы на фоне растущих инвестиций в лечение. Так же, стоит отметить, что пациенты с онкологическими заболеваниями будут основным объектом моего исследования. Во-первых, потому что советская медицина диагностировала более 30% больных раком, как неизлечимых (Петерсон 1980), а значит, что почти треть выявленных случаев - это пациенты, которые сразу нуждаются в профессиональном уходе и симптоматическом лечении. Во-вторых, советская медицина четко сформулировала достаточно специфическую этику (деонтологию) именно в отношении лечении рака - пациентам не сообщали их диагноз, патронаж велся скрытно. Это позволяет заключить, что именно онокологические больные были основным объектом ухода. Петерсон. Б.Е. Онкология: учебник для студентов мед. ин-тов. - М. : Медицина, 1980. - 447 с Brereton, L., Clark, J., Ingleton, C. et al. (4 more authors) (2017) What do we know about different models of providing palliative care? Findings from a systematic review of reviews. Palliative Medicine. Exley, C. (2004), Review article: the sociology of dying, death and bereavement. Sociology of Health & Illness, 26: 110-122. Graham, F., Clark, (2008) D. The changing model of palliative care. Medicine, Volume 36, Issue 2, 64 - 66 Khan, F. (2017). "Palliative Care Is a Human Right." Academia.edu - Share Research. N.p., n.d. Web. 06 July 2017. Luckett T, Phillips J, Agar M, Virdun C, Green A, Davidson P. (2014) Elements of effective palliative care models: a rapid review. BMC Health Serv Res. 2014 Mar 26;14: 136.

---

 

ОТЧЁТНЫЕ МАТЕРИАЛЫ

---